南投罕病「甲蟲少年」展 分享搏鬥疾病心路歷程

發表於 2024-07-01 17:53 作者： 區塊鏈情報速遞pro

（中央社記者蕭博陽南投縣1日電）暨大附中畢業生陳麒伍從能走路到坐輪椅仍熱愛生命，他將昆蟲觀察與生活心情出書「甲蟲少年的蛹室與永世」，今天至21日在埔裏紙教堂展出歷年昆蟲收藏、手繪作品、詩文創作。

國立暨南國際大學附屬高中畢業生陳麒伍患有裘馨氏肌肉失養症，但他沒被病痛擊倒，更將觀察昆蟲與生活心情出書「甲蟲少年的蛹室與永世」，盼鼓勵讀者活在當下不留遺憾，新故鄉文教基金會今天至21日在埔裏鎮紙教堂辦理「甲蟲少年的蛹室與永世」展覽。

新故鄉文教基金會透過新聞稿表示，陳麒伍從幼稚園大班發病至今，四肢逐漸失去力量，從跌跌撞撞行走到12歲後需倚賴電動輪椅代步，但他不受軀體病痛限制，在自然中找到寬廣天空，投入喜愛的昆蟲世界，靦腆的陳麒伍談起最愛的昆蟲總是眼神發亮、滔滔不絕。

陳麒伍眼中的獨角仙、鍬形蟲、糞金龜、蝴蝶等都有擬人化個性，或強韌、或勇猛深深吸引他，就算後來陳麒伍拿筆已非常困難，仍隨身帶著小冊子記下每一個感動時刻，透過書寫、手繪、創作，傳達對這個世界的好奇與熱情，家人也全力支持，務求不留一絲遺憾。

新故鄉文教基金會表示，因為昆蟲，陳麒伍認識很多專家、前輩，透過眾人引導協助，與父親陳璽合終於找到曾獻給日本天皇的台灣三大天牛之一「紫豔大白星天牛」，還有機會去國立中興大學昆蟲學系旁聽課程，甚至近距離夜間觀察昆蟲大發生。

陳麒伍小時候還能走路時，會跟著父親參加野鳥學會戶外觀察，從此喜歡大自然，尤其昆蟲短暫卻精彩的一生讓他格外有共鳴，陳璽合也總是推輪椅帶兒子去戶外觀察、飼養昆蟲、撿拾遺體製標本、到圖書館找資料，陳璽合說，只要兒子還能坐輪椅出門，陳麒伍所有願望清單都會陪伴一樣一樣完成。

基金會表示，這次展覽呈現陳麒伍成長階段重要時刻、歷年昆蟲收藏、手繪作品、詩文創作，不只是單純昆蟲展，更是一名少年與疾病搏鬥的心路歷程、一個家庭毫無保留的付出，及許多人的關照與守護。

陳麒伍表示，感謝家人、老師、同學幫助讓他走到現在，雖然很多事情做不到，但有機會透過書寫與展覽分享自己喜歡的事物，覺得高興又有意義，他和爸爸也希望透過展覽鼓勵大家追逐自己興趣，不論是身體健康或生病，一定要把握時間，去做想做的事。（編輯：謝雅竹）1130701

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