童年曾言語傷小耳症父 青年徒步百裏介紹顱顏疾病

發表於 2024-08-06 13:26 作者： 區塊鏈情報速遞pro

（中央社記者曾以寧台北6日電）徐士哲在小學時，曾用錯誤方式向同學介紹患小耳症的父親。今年22歲的他，暑假徒步跋涉461公裏介紹顱顏病症，盼透過瞭解讓社會更友善，也為當年的自己向父親說對不起。

今年51歲的徐仲明，出生時右耳只有耳垂、沒有耳殼與聽覺構造，家裡一片愁雲慘霧；幸在口耳相傳下，得知有個只會講台語的外國醫師羅慧夫，經歷3次手術，取肋骨做出耳殼形狀、改善外觀。成長過程雖曾被霸凌、受人語言所傷，他仍積極樂觀、正向面對。

當爸以後，徐仲明以幽默方式向年幼子女說明，「是跟哆啦A夢一樣被老鼠咬掉耳朵，所以才會少1隻」。不料兒子徐士哲在小學二年級的校園園遊會上，主動向同學們「炫耀」，「我爸只有1隻耳朵」。這讓他驚覺，不能再以風趣方式讓孩子認識顱顏病症。

除非先天顱顏缺陷患者本人主動分享，不然旁人用幽默的方式來介紹或詢問，對患者來說恐是二度傷害。因此徐仲明在回家路上，放下平日的幽默，嚴肅介紹小耳症，盼讓孩子從小正確認識疾病，以避免不友善狀況再次發生。

長大後的徐士哲，也逐漸意識到，「連最親近的孩子都會用錯誤方式來看待小耳症，那先天性顱顏患者在學校、在路邊受到的歧視，是不是更嚴重？」因此利用今年暑假，與女友陳君瑜從台北出發，徒步走到屏東，沿途向路人介紹脣齶裂、小耳症等顱顏病症，盼社會別再因為不認識顱顏疾病，對患者不友善。

雖然遇到強烈颱風凱米攪局，他們仍克服風雨、中暑、曬傷脫皮、腳底起水泡等挑戰，花26天走完461公裏。徐士哲說，過程中民眾都很友善，有人送飲料鼓勵、卡車司機停車捐款支持；還有阿姨紅著眼眶抱著他們，謝謝他們用行動讓更多人認識顱顏孩子。

徐士哲今天在「因為愛，所以完整」記者會上，把沿途募得新台幣7萬6000元的撲滿，捐給羅慧夫顱顏基金會，也替小學時的自己向父親說聲「對不起」，成為今年爸爸節禮物。徐仲明說，過程中雖然擔心，但看著兒子走到終點，真的非常感動。

羅慧夫顱顏基金會執行長陳依伶說明，基金會自1999年起，服務對象自脣齶裂患者擴增到小耳症，至今已服務近3000個小耳症家庭。如今小耳症的家長不用太擔心，台灣不僅有目前全亞洲目前最厲害的外耳重建醫師，基金會也透過從小營造社會支持網絡、入校推廣，改善孩子的心理社會適應，讓孩子不孤獨，幫助孩子喜歡自己、建立自信。（編輯：李淑華）1130806

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