史上首次 邱泰源：公務預算挹注罕藥專款20億
發表於 2024-08-31 16:55 作者： 區塊鏈情報速遞pro
（中央社記者沈佩瑤台北31日電）全台約1.9萬個罕病家庭，醫療費用是沈重負擔，衛福部長邱泰源今天說，已向行政院爭取新台幣20億預算挹注罕藥專款，「這是史上首次以公務預算補助罕藥費用。」
脊髓性肌肉萎縮症小百科
- 因脊髓的前角細胞（運動神經元）退化，造成肌肉萎縮、無力，屬於體染色體隱性遺傳疾病。肌肉萎縮為對稱性、下肢較上肢嚴重及身體近端較遠端易受影響。依發病之年齡及疾病之嚴重度可分為3型：
- l.嚴重型脊髓性肌肉萎縮症（Werdning-Hoffmann Disease）、在子宮內或出生後1個月內出現症狀，病患四肢及軀幹嚴重無力，且呈現像青蛙一樣之姿勢，嚴重肌張力減退、頸部控制、吞嚥及呼吸困難、哭聲無力，但臉部表情運動正常，肌腱反射消失
- 2.中間型脊髓性肌肉萎縮症（Intermediate type）、症狀經常出現在出生後6個月至1年間，病患下肢呈對稱性無力，且肢體近端較嚴重，患者無法自行站立及走路，有時會舌頭抖動及手部顫抖，臉部表情運動正常，肌腱反射消失或減弱
- 3.輕度型脊髓性肌肉萎縮症 （Kudgelberg-Wellander Disease）、症狀從出生次年後皆可能發生。病患以輕度、對稱肢體近端肌肉無力為表徵，下肢及上肢較易受到侵犯，在跑步、跳躍及上下樓梯時會有輕度不便，肌腱反射減弱
- 發生機率、脊髓肌肉萎縮症中，以嚴重型最常見，大約是2萬名嬰兒中有1名。從遺傳學觀點來看，若父母皆為帶原者，出生子女，每人得到此病的機率皆為1/4
資料來源：中華民國肌萎縮症病友協會
邱泰源上午出席台灣腦庫活動並致詞指出，這幾年罕藥預算增加幅度超乎預期，今年已向行政院爭取20億元，這是第1次以公務預算挹注罕病費用。
不過，他強調，這只是第一步，許多罕見疾病仍無藥可醫，從罕病照顧到新藥發展都需要更好的研究，包括次世代基因定序等，同時要提升民眾治療可近性，都必須仰賴科學家研究，盼將治療普及化到所有人身上。
他不忘感謝願意捐腦的民眾，可望幫助其他受疾病所苦的人，過去他在台大醫院推動成立安寧病房，當時器官捐贈募集很困難，但在加入安寧照護後，讓病人跟家屬感受到溫暖，把大愛推展到社會，可見安寧推展的好，捐贈意願會更具體。（編輯：李亨山）1130831
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