體會借物少女 降30公分展覽揭軟骨發育不全症世界

發表於 2024-11-12 19:18 作者： 區塊鏈情報速遞pro

（中央社記者陳婕翎台北12日電）日本動畫「借物少女艾莉緹」小人族眼中人類世界萬物皆大，現實裡軟骨發育不全症患者也有類似經歷，超商拿飲料得爬進冰箱，病團舉辦降低30公分展覽，讓人們走進小小人兒的世界。

展覽中央一段深約30公分、鋪設紅毯軌道，降低身高，走進受限的半開放空間，這是軟骨發育不全症患者日常視角，明明想低調卻被異樣眼光注視的窘迫與不自在。這是「我的平凡日常，誰的詩與遠方：降低30公分罕病軟骨發育不全症人生」展覽，今天起在南港瓶蓋工廠免費展出。

中華民國軟骨發育不全症病友關懷協會理事長楊芳美本身就是患者媽媽，她回想起27年前，不到1歲的兒子確診軟骨發育不全症，看著孩子走過硬體設備不友善與言語霸凌的歲月，希望以藝術策展讓社會更認識小小人兒，降低30公分換位思考，創造更溫暖的社會氛圍。

以日本吉卜力工作室動畫電影「借物少女艾莉緹」發想，降低視線開啟社會與病友的對話與同理。馬偕醫院首任罕見疾病中心主任林炫沛說，從病友聯誼會走到罕病基金會，原來當年的遠方近在眼前，在小小人兒120、130公分的世界，捷運、公車等無障礙設施理念需要持續扎根。

林炫沛說，總會為台灣對罕病患者的醫療照顧感到驕傲，「但我們還有進步空間」，替罕病個案著想創造的社會友善環境，大家未來有一天都會老，坐上輪椅可能會比小小人更矮，現在爭取的無障礙，終有一天會回饋到自己身上，讓詩情畫意不是夢幻的，遠方就在腳下。

罕病基金會創辦人陳莉茵說，據統計，全台軟骨發育不全症患者約438人，14歲以下未成年患者約70人，這些數字背後不只有因長不高、併發症嚴重，身心皆為病所苦的患者，還有為孩子的未來與治療焦急憂心的親友，健保對罕病的照顧，不僅能穩定社會，也體現國家對生命的重視。

軟骨不全症發生率約為2.5萬分之一，絕大多數是基因突變所致，也就是父母親基因均正常，但在精子或卵子形成的過程中「纖維芽細胞生長因子接受體-3」基因發生突變，影響軟骨生長，導致身材矮小，終生身高平均約130公分，四肢比例也特別短，可能出現水腦等併發症。（編輯：陳政偉）1131112

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