愛與意志活出生命價值 朱清良、徐敬宗獲金鷹獎

發表於 2024-01-31 21:38 作者： 區塊鏈情報速遞pro

（中央社記者管瑞平苗慄縣31日電）免疫學學者朱清良無懼漸凍症，發揮專業扮演病友與學界的溝通橋梁；患有自閉症的徐敬宗在愛裡成長，樂當照服員，兩人用愛與堅強意志活出生命價值，同獲衛福部金鷹獎殊榮。

衛福部每年從各界推薦優秀身心障礙者名單中，遴選出10名金鷹獎得主，今年10名獲獎者中，苗慄縣囊括2個名額，分別是台灣大學醫學院免疫學研究所副教授朱清良，以及慈佑醫院的照顧服務員徐敬宗。2人今天分別由家人陪同，在縣府接受縣長鍾東錦表揚。

58歲的朱清良是免疫學專家，106年確診漸凍症時，宛如晴天霹靂，一度陷入沮喪，直到在家人朋友鼓勵下加入漸凍人協會，開始轉念正向面對；面對目前仍無藥可醫、一步步失能的身體，他仍戮力研究、教學，並發揮所長，投入研究計畫研發語音輔具系統，希望幫助病友維持與外界溝通。

朱清良的妻子遊燕伶說，丈夫身為研究人員，深知漸凍症的病程發展，但也正因如此「了解越清楚，壓力越大」，直到加入漸凍人協會，慢慢與其他病友及家屬接觸，才開逐漸走出陰霾。

遊燕伶指出，丈夫在各方資源協助下，廣泛蒐集病症相關資料，以病人角度協助開發腦波儀與話音合成系統，即便現在無法打字，但仍能利用眼控，透過紅外線追蹤瞳孔協助操作滑鼠點想打的字，再透過語音資料庫系統把想講的話發出聲音來，對於家屬而言，聽到患者本人的聲音，比起機器人發聲更有溫度。

她說，漸凍人協會是由許多病友與家屬成立的溫暖大家庭，有些病友即便離開了，家屬仍繼續留下幫忙、給予支持，朱清良也是受此激勵參與研究計畫，獲此獎項的意義不在於丈夫多厲害，而是想讓更多人知道協會存在的價值，希望協會獲得更多支持，提供其他病友及家庭力量。

24歲的徐敬宗是自閉症患者，年幼時有語言障礙，但在父母耐心教導並接受語言、職能治療下，取得長榮大學醫學社會暨健康照護學士學位，因為成長階段受到許多協助，決定從事能幫助人的工作。

在慈佑醫院擔任照顧服務員已經1年多的徐敬宗說，感謝成長過程有父母、自閉症協會耐心照顧，使他如今能成為服務阿公阿嬤的照服員，未來會一直努力下去，讓長輩的生活更有品質。

鍾東錦聽取獲獎者與家人的心路歷程，肯定朱清良、徐敬宗勇於接受逆境，突破疾病的侷限、障礙，各自在擅長的領域發光發熱，是身心障礙者的最佳楷模，獲獎實至名歸。

鍾東錦也鼓勵更多熱心企業或個人挹注資源到相關疾病社團組織，希望有力量的人盡量站出來，為社會貢獻一己之力，照顧病友、家屬，提高苗慄幸福指數。（編輯：張銘坤）1130131

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