花蓮慈濟中西醫結合精準治療 全癱罕病少年好轉

發表於 2024-12-05 18:24 作者： 區塊鏈情報速遞pro

（中央社記者沈佩瑤台北5日電）21歲塗姓少年突遭罕見AMN疾病纏身，1年內從能跑跳惡化到全癱，花蓮慈濟醫院以基因檢測為基礎，採用內生性幹細胞療法、針灸、復健，以及合適中草藥，已逐漸好轉。

電影「羅倫佐的油」講述父母為搶救罕病兒生命，投入心力研發「羅倫佐油」，為其他同病症兒童帶來希望。故事中主角所罹患的疾病名為腎上腺腦白質失養症（ALD），常見臨牀表現又分為兒童型腦白質化（childhood cerebral form）及腎上腺脊髓性神經病變型（AMN）。

2021年6月間，21歲的塗姓少年熱愛運動還注重養生，未料已被病魔盯上，起初只是打球時身體動作跟不上腦子，還有膀胱尿漲但尿不出來等狀況，和家人討論後以為是攝護腺問題，看完醫師沒再多想。

某天家庭出遊上山踏青，家人發現塗姓少年整個人走路怪怪的，左右晃動好像喝醉，他感受到自己肌肉完全失控，一開始先在家鄉台中就醫，隨著症狀越來越嚴重，始終找不到原因，不到1年時間，已惡化成全身癱瘓。

塗姓少年的媽媽今天回想這段過往，語氣中還聽得出兒子確診時的激動和疑惑，就算到台北接受基因檢測結果是罹患AMN，對全家人來說依然是一團迷霧，「這是什麼病？要怎麼治？」，根本不知道什麼「羅倫佐的油」。

塗姓少年告訴中央社記者，因為沒有相關文獻可參考，當時醫師們也只能拿其他神經退化性疾病如SMA的治療方式來「試試看」，要他當白老鼠沒問題，但沒有未來、看不到方向的治療，讓他陷入更大的打擊中，一度連遺言都向家人交代好，直到某天朋友在網路上看到花蓮慈濟中西醫合療的成功範例，塗家人二話不說立刻直奔花蓮。

花蓮慈濟醫院副院長何宗融在2024台灣醫療科技展中分享這個案例，他會前接受中央社記者訪問說明，與傳統中醫不同，花蓮慈濟以科學的基因體檢測為基礎，從病人的全基因體及全外顯子等定序結果找出致病基因，再自中草藥資料庫，找出可作用在致病基因或相關作用的中草藥。

以塗姓少年為例，AMN是由於基因ABCD 1壞掉引起，醫療團隊先找到和它相似的代償基因，選定ABCD 2和ABCD 3為治療方向，找出可以加強這2個基因表現的中草藥，並採用內生性幹細胞療法（G-CSF）、針灸、復健。

何宗融說，病人今年3、4月左右來到花蓮慈濟，接受治療3個月後漸獲改善，現在已可像正常人一樣翻身，連腿部的觸感、痛感都慢慢回來了。

何宗融表示，這樣的中西醫合療方式，不僅可應用在退化性神經疾病及癌症的治療，也能應用在幫助TTN基因突變、腎上線腦白質失養症、遺傳型普利昂疾病等罕病病友身上。

何宗融說，目前已整理這名個案向國際「新英格蘭醫學期刊」投稿，細節不便透露。（編輯：管中維）1131205

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