嘴啣繪筆作畫 罕病病友揮灑彩色人生

發表於 2023-11-18 13:03 作者： 區塊鏈情報速遞pro

（中央社記者沈佩瑤台北18日電）與SMA共存30多年來，畫畫是42歲沈姓病友抒發心情管道，但隨病情加重，終於連畫筆都拿不動讓他一度絕望，在親友鼓勵下嘗試用嘴啣繪筆作畫，替黑白人生打開另扇彩色之窗。

罕病脊髓性肌肉萎縮症（SMA）是一種因基因變異，導致進行性神經肌肉退化疾病，患者會不斷退化，影響獨坐、行走、說話、進食等活動的肌肉，甚至無法自主呼吸而死亡。

而SMA只是罕病的其中一種，根據罕見疾病基金會官網，其他罕見疾病包括苯酮尿症、重型海洋性貧血、成骨不全症（玻璃娃娃）、黏多醣症（黏寶寶）、脊髓性小腦萎縮症（企鵝家族）等，病患人數從數百人到千餘人不等，更有一些罕見疾病，在全世界僅有數個病例。

罕病基金會自2004年開始籌辦「罕見心靈繪畫班」，讓病友即便深陷疾病囹圄，也能解放心靈自由，揮灑一片天地，今年「遊藝人生-2023罕見疾病基金會藝文創作成果展」，即起至12月10日在國立中正紀念堂展出，除了平面畫作外，現場也布滿許多傳統民俗文化的作品，都是病友們親手完成。

值得一提的是，42歲沈姓SMA病友是以嘴巴咬筆繪畫。他在6歲那年確診，面對醫療、通訊和交通不發達年代，就醫跟持續追蹤病況是一大考驗，最後在經濟壓力重擔下，只能無奈放棄繼續就醫，隨年紀漸長，身體機能逐漸退化，畫畫成了他抒發心情的管道。

然而因為疾病，退化到連筆也無法掌握，畫畫變得遙不可及。他曾萌生放棄念頭，直到在親友推薦下加入罕見疾病繪畫班，透過專業老師指導，雖然繪畫能力受限，作畫更加艱辛，但努力完成後獲得的成就感，讓他原本感到總是不斷失去的黑白人生，彷彿再度注入多樣色彩。

罕見疾病基金會透過新聞稿表示，面對疾病的不可逆，病友們仍勇於展現生命的韌性，展覽期間的每個週末，都有繪畫班及罕見職人們的體驗課程，一起見證罕病病友絢爛生命。（編輯：李亨山）1121118

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